Dossiê Synagis saiba como conseguir no seu estado!

prematuro synagis bronquiolite
Aqui no blog já falei inúmeras vezes sobre bronquiolite no prematuro e o quão severa ela pode ser nos dois primeiros anos de vida de um bebê que nasceu com muito baixo peso. Inclusive o Projeto Pequenos Guerreiros (e, por consequência, o blog) nasceu também por termos nos deparado com a dificuldade de conseguir o medicamento preventivo aqui no Paraná.

Esta página permanecerá fixa aqui no blog para futuras pesquisas. Será um compilado das informações importantes encontradas na web, de fontes seguras, minha experiência materna e um pequeno guia de como conseguir a medicação preventiva nos principais estados do Brasil. ATENÇÃO, este texto foi escrito em 22 de abril de 2012, se houver alguma mudança no protocolo do seu estado e que haja diferença do informado aqui, por favor me comunique para que atualize a página.

Se você quiser contribuir com experiências, partilhar posts de seu blog, dicas e experiências, por favor entre em contato pelo e-mail: pequenosguerreiros@hotmail.com. Mais uma vez é importante repetir: esta página, assim como todo o blog, tem caráter meramente INFORMATIVO, não substitui indicação médica ou jurídica, é fruto de pesquisas e experiências pessoais.


BRONQUIOLITE

bronquiolite prematuro synagis
os bronquíolos são as extremidades
dos brônquios
A bronquiolite é uma doença do trato respiratório, em que os bronquíolos (as partes mais extremas e fininhas dos brônquios) são afetados. Bebês prematuros, em especial os nascidos abaixo de 28 semanas de gestação, quando contraem bronquiolite costumam ser mais afetados pois, em grande parte, são portadores de broncodisplasia pulmonar (o pulmão, devido à prematuridade, ainda não se desenvolveu por completo). Some-se ao fato do número de anticorpos num bebê prematuro ser bem menor do que num bebê nascido a termo.

Os bronquíolos inflamados produzem muco, assim como acontece com o nariz quando estamos resfriados, e este muco faz com que o pulmão "chie" com o respirar do bebê. Os sintomas são muito parecidos com uma gripe, há tosse, secreção no nariz, uma febre que não cede. O grande risco é o vírus se alojar em outra parte do pulmão e causar pneumonia. Em bebês com pulmões em recuperação (o caso dos prematuros) e/ou com problemas cardíacos, pode ser necessário internação para fazer uso de oxigênio. Quase metade dos bebês que tiveram bronquilite desenvolverão asma no decorrer da infância.

A bronquiolite é causada por diversos fatores, mas o principal deles é o Vírus Sincicial Respiratório (VSR), do qual falaremos abaixo. Ambientes fechados, exposição à fumaça de cigarro, aglomerações de pessoas, contato com adultos e crianças doentes, outros vírus como o da gripe, também podem ser causadores. Para evitar o contágio por outros fatores que não o VSR, não exponha seu bebê e, assim que começarem as campanhas, vacine-o contra a gripe comum e a gripe A.

Lembrando que a bronquiolite é uma das maiores causas de reiternações entre bebês nascidos com menos de 28 semanas de gestação (prematuro extremo).

VÍRUS SINCICIAL RESPIRATÓRIO (VSR)

O maior causador da bronquiolite, é um vírus que circula em regiões de clima frio ou temperaturas amenas, principalmente nos meses de outono e inverno (abril a setembro). A forma de contágio é semelhante aos vírus causadores das gripes: através de secreções.

Bebês prematuros ou cardiopatas, com menos de dois anos de idade, quando contraem o VSR têm cinco vezes mais chances de necessitarem de internação.

Pode-se prevenir a infecção com o VSR, lavando bem as mãos, arejando os ambientes, evitando aglomerações e pessoas doentes. Não só crianças se infectam, os adultos também, porém são bem menos afetados, confundindo-se com um resfriado. Quanto menor a criança, mais severas são as consequências da infecção pelo VSR, por isso os prematuros nos dois primeiros anos de vida são tão afetados.

Ainda no tratamento preventivo, existe um medicamento chamado Synagis (palivizumabe) que protege contra a infecção pelo VSR.

SYNAGIS (PALIVIZUMABE)

É um anticorpo, por isso não pode ser chamado de vacina (que é o vírus, vivo ou morto). Ele neutraliza o vírus no organismo, tendo como efeito uma imunidade passiva. Melhor explicando, as vacinas fazem o corpo reagir e produzir os anticorpos contra o vírus, enquanto o palivizumabe é o anticorpo já pronto sendo "jogado" no organismo.

Ele deve ser utilizado nos meses de maior circulação do VSR (abril/maio a setembro) em cinco doses, até o bebê completar dois anos. Para a prevenção, são necessários quinze miligramas do medicamento por quilo, ou seja, um frasco do remédio pode ser usado em 6,600 "quilos de bebê". Desta maneira, conforme o bebê vai crescendo, maior quantidade do medicamento será necessária. Na minha experiência pessoal, a primeira dose da Beatriz (junho de 2009), um frasco foi dividido com duas coleguinhas, pois cada uma pesava cerca de dois quilos. Já a última dose, em setembro de 2010, Bia usou sozinha dois frascos e por muito pouco não faltou.

Sempre me perguntam sobre reação. Não posso afirmar que não dá reação, posso dizer que Beatriz e as coleguinhas não tiveram, e nunca ninguém me relatou que tenha causado em algum bebê. Como quanto maior o bebê, maior a quantidade injetada, Bia sentiu desconforto nas últimas doses e chorou um pouco, mas só na hora mesmo.

O grande problema do Synagis é o preço. Cada frasco custa cerca de R$5.000,00. Não. Você não leu errado. São cinco mil reais por frasco. Se nós tivéssemos que ter pago o tratamento para Beatriz, teriam sido gastos R$75.000,00, quase o valor de um apartamento de dois quartos em um conjunto popular em Curitiba!

PARA QUEM É INDICADO

Nem todos os prematuros precisam, a Academia Americana de Pediatria padronizou o perfil dos maiores beneficiados pelo Synagis e este protocolo é seguido aqui no Brasil também:

- prematuro SEM displasia broncopulmonar, com até 28 semanas de gestação, até completar 12 meses de idade

- bebês COM displasia broncopulmonar, que tenha utilizado oxigênio, diurético, corticoide ou broncodilatador até seis meses antes da sazonalidade (entre novembro e abril), até completar 2 anos de idade

- cardiopatia congênita instável, até completar 2 anos de idade

- condições graves que comprometam o pulmão ou função imune (além da prematuridade), até completar 2 anos de idade

COMO CONSEGUIR (as informações são de 22.4.2012, não nos responsabilizamos por mudanças)

Não há uma uniformização da distribuição do palivizumabe no país. Cada estado possui uma lista de medicamentos que são fornecidos "gratuitamente" (nós pagamos impostos, lembram?) pelas Secretarias de Saúde. Vou tentar reunir as informações dos estados mais populosos, consequentemente com maior demanda, e atualizar a lista para facilitar a consulta, pois cada um tem um protocolo.

PARTICULAR

Através da empresa Tecnocold - 0800-111696 - www.tecnocold.com.br
Valor: R$ 4910,00 por frasco (valor de 28 de fevereiro de 2014)
Para fazer a compra, é necessário fazer um cadastro com os números dos documentos de um dos pais e do médico (para emissão de nota fiscal) e também de receita médica.
A distribuidora entrega em qualquer estado do Brasil, direto na clínica onde será aplicado (a contratação de clínica ou enfermeira para aplicação fica por conta dos pais) ou então para os pais, que se responsabilizarão pela locomoção e aplicação.
Lembrando que o Synagis deve ser mantido entre 2ºC e 8ºC, acima desta temperatura, sua eficácia fica comprometida em poucas horas.

SÃO PAULO

Fornece gratuitamente. O paciente deverá se dirigir a um dos locais da lista levando os seguintes documentos:

- formulário específico assinado e carimbado pelo médico, para imprimir, clique aqui
- prescrição de palivizumabe, pelo médico, em duas vias
- relatório médico explicando as condições de saúde do bebê, com quantas semanas nasceu, se tem broncodisplasia, se fez uso de corticoides, broncdilatadores nos últimos 6 meses e no caso dos cardiopatas, toda descriçao do quadro
- original e cópia da alta hospitalar
- original e cópia da certidão de nascimento
- original e cópia do comprovante de residência
- original e cópia do cartão do SUS

RIO DE JANEIRO

Fornece gratuitamente. O paciente deverá comparecer na FARMES (Farmácia Estadual de Medicamentos Especiais), Rua Julia do Carmo, 175 - Cidade Baixa (2333-3998), munido da seguinte documentação para cadastro:

- formulário específico, para imprimir, clique aqui
- laudo médico explicando a necessidade do medicamento
- receita médica em duas vias, emitida a menos de 30 dias, com denominação comum brasileira para designação do medicamento, assinadas e carimbadas pelo médico
- cópia da certidão de nascimento
- cópia do RG do responsável
- cópia da certidão de nascimento
Para saber mais, acesse o portal da saúde do Rio de Janeiro clicando aqui.

PARANÁ
Fornece gratuitamente em casos especiais, após avaliação dos médicos da Secretaria de Saúde.
Ou através de ação judicial.

Entrei em contato telefônico com o CRIE e fui orientada da seguinte maneira:
Levar até o CRIE: resumo da alta, carteira de vacinação, peso atualizado, certidão de nascimento, receita do pediatra prescrevendo Synagis e preencher formulário que eles fornecem no local.
Após feito este procedimento, o pedido será levado aos médicos da Secretaria de Saúde, que irão ou não autorizar a anetrega do medicamento para o bebê.

Para entrar com a ação com pedido de antecipação de tutela (liminar) você deve procurar um advogado, que pode ser particular, através da Defensoria Pública ou procurar os escritórios modelo das faculdades de Direito.
Lembre-se que existem custas, taxas e honorários do advogado, caso seja particular.

O seu advogado orientará qual a documentação necessária. No caso da Beatriz, juntamos a negativa do CRIE, resumo da alta e um laudo médico.

Encontrei no blog Tri-felizes o modelo de petição que eles usaram e seu advogado, Dr Fábio Barletta (de Belo Horizonte), gentilmente permitiu que fosse publicada, clique aqui para baixar o modelo. A fonte da informação é este post do blog Tri-felizes.

Em Curitiba, o endereço da Defensoria Pública é Alameda Cabral, 184, Térreo (41-3219-7300). Nas Ruas da Cidadania dos bairros: Pinheirinho, Boqueirão, Fazendinha, Bairro Novo e Santa Felicidade (se residir em um destes bairros). Leve seus documentos pessoais e do bebê, além de Carteira de Trabalho, comprovante de renda e de residência, além de toda documentação possível sobre o caso (laudos médicos, resumo de alta, receita médica, negativa do CRIE, etc).

Segundo a Secretaria de Saúde, não há previsão para que o medicamento volte a ser fornecido gratuitamente em 2012.

MINAS GERAIS

Fornece gratuitamente. O paciente precisa levar os seguintes documentos:

- formulário preenchido (para imprimir, clique aqui)
- certidão de nascimento
- comprovante de residência
- cartão do SUS
- termo de consentimento preenchido, carimbado e assinado pelo médico (para imprimir, aqui)

RIO GRANDE DO SUL

Fornece gratuitamente. Documentação necessária:

- formulário específico preenchido, carimbado e assinado pelo médico
- termo de consentimento preenchido
- documentos pessoais e de alta do bebê

Em Porto Alegre, procurar os CRIE's no Hospital Sanatório Partenon (51-3336-8802) ou Hospital Materno Infantil Presidente Vargas (51-3289-3339).

Para baixar todos os documentos e orientações a respeito da distribuição do Synagis no Rio Grande do Sul, inclusive para quem não mora na capital, clique aqui.


Esta lista será atualizada constantemente. Ligue para o CRIE da sua cidade para saber se o seu estado fornece o Synagis. Caso não forneça, a maneira de consegui-lo é entrando com uma ação judicial. Leia as orientações PARANÁ.


NÃO CONSEGUI O SYNAGIS E AGORA?

Eu, como mãe que já estive nesta situação, sei que dá uma grande agonia pensar que existe algo que pode ajudar a afastar uma doença na minha filha e eu simplesmente não tenho acesso por questões financeiras e de abandono público. Mas é a hora de respirar e se acalmar. Eviste expor o bebê, como já foi dito lá em cima, lave as mãos e leve o bebê para fazer as demais vacinas, em especial as pulmonares, pontualmente. Lembre que a da gripe, para ser reamente eficaz, precisa dar as duas doses. Se puder evitar e tiver com quem deixar em casa, evite levar o bebê para a creche ou escolinha. Como diria o Chapolim Colorado, "não priemos cânico"!


PARA LER TUDO QUE JÁ PUBLICAMOS SOBRE SYNAGIS E BRONQUIOLITE, ACESSE O LINK:

https://docs.google.com/document/pub?id=1lkEiI_Vo3ZfrytyjyvfrsYJPBBalO6HNUgjrCrfbYzk

Diretrizes sobre o manejo do palivizumabe - Sociedade Brasileira de Pediatria: http://www.sbp.com.br/pdfs/diretrizes_manejo_infec_vsr_versao_final1.pdf Este documento pode auxiliar caso seja necessário entrar com uma ação judicial.

ATENÇÃO! O palivizumabe não protege contra a gripe! Seu bebê ficará protegido contra o vírus sincicial respiratório apenas, diminuindo as chances de contrair bronquiolite (quando causada pelo vírus).

Responda à pesquisa sobre a distribuição de Synagis pelo Brasil! http://www.projetopequenosguerreiros.com/2011/12/pesquisa-sobre-synagis-me-ajudem.html

14 comentários:

  1. Olá Monica, gostei muito do post, bem esclarecedor. Eu moro em Cascavel e meu bebe precisa tomar a Synagis. Fiz pedido ao Estado através da 10ª Regional de Saúde, mas negaram, dizendo que a obrigação de fornecer o medicamento é da União. Então entrei com uma ação no Ministério Público Federal e estamos aguardando uma resposta... por enquanto, estamos tomando cuidado para expor nosso bebê o menos possível. Ele está muito bem, mas fico preocupada com o fato de não estar imunizado contra o VSR.
    Obrigada pelas informações.
    Lucyana

    ResponderExcluir
  2. Oi, Lucyana!
    Não precisa agradecer! Só a gente que passou por isso sabe o sufoco e a falta que as informações fazem, né?
    Meu irmão era advogado e, nos casos de Synagis, sempre entrava com a ação contra os três: União, Estado e Município.
    Se você ler, me conte se conseguiu!
    Beijos!
    Monica

    ResponderExcluir
  3. ola, otimo post de grande valia para pais que passam pelo doce prazer de ter um bebezinho prematuro, eu tive trigemeos, 2 meninas e um menino, nasceram com 25 semanas e 20 dias, as meninas vieram ao mundo com 780 gramas e 520 gramas, o menino com 560 gramas, infelizmente perdi uma das meninas com 65 dias de vida, (sangramento intercraniano grau 4)foi 4 meses de UTI, altos e baixos, mas Deus me deixou 2 uma menina e um menino, bem vou relatar sobre a Polivizumabe, a amiga Monica esta correta, realmente uma dose custa em media de 5.000,00 reais, a imunização são cinco doses, então eu iria ter que pagar 5.000,00x5x2= 50.000,00 reais, mas consegui aqui em São Paulo através SUS (sistema unico de saude), o medico me deu um laudo, preenchi requisição, entreguei em local desginado pelo SUS, foi enviado para Brasilia (UNIÂO), 15 dias depois, recebi telefonema, informando local onde seria aplicada as vacinas, não tive trabalho nenhum graças a Deus, mas eu meu marido ficamos apriencivos, somente relaxamos quando reçebemos o telefonema liberando a aplicação não sei como funciona em outros estados, mas reinterando a informação da Monica, esta vacina se assim pode ser chamada, É UM DIREITO DO PREMATURO E É LEI, lutem pelos seus direitos, pois pagamos e bastante caro !!! impostos, taxas, etc, então uma dose custar 5.000,00 reais pode pareçer um valor alto, mas todo dia voce paga impostos, ja começa de manhã, na compra do leite e pão na padaria, ja acorda pagando impostos, e dorme pagando impostos, (imposto predial de sua casa) e tudo que é comercializado ele esta lá embutido

    PARA OS POLITICOS NÃO FALTA NADA, ENTÃO BRIGUEM SEMPRE PELOS DIREITOS DE CIDADÃO, NÃO ESTÃO TE FAZENDO NENHUMA DOAÇÃO VOCE PAGA POR ISSO

    ResponderExcluir
  4. Eu não tive a chance de salvar meu filho de apenas 1 mês de vida ele nasceu prematuro de 8 meses e pegou esse virus da bronquiolite que o levou de mim.Hoje ele teria 12 anos.Eu nunca o esquecerei,pois uma mãe nunca se esquece de seu filho.hoje tenho um outro filho que é a razão da minha existência (Matheus).

    ResponderExcluir
  5. Olá,

    Tiro muitas dúvidas consultando os Pequenos Guerreiros e gostava de retribuir partilhando as informações sobre como conseguir a palivizumabe na Bahia.

    O Serviço Social é o setor responsável da Secretaria de Saúde da Bahia( Sesab).
    telefone: 3115-4358
    horário de atendimento:13h30 as 17h
    endereço: prédio da justiça (anexo ao prédio da Sesab), 3º andar, sala 4, CAB, Salvador-Bahia


    Documentos necessários:
    -Certidão de nascimento da criança;
    -CPF, Carteira de Identidade e do Comprovante de endereço atualizado do responsável;
    -Prescrição médica legível, contendo o nome do medicamento, posologia e número de doses;
    -Laudo para solicitação do Palivizumabe devidamente preenchido, conforme descrito na alínea b, art. 2º;
    -Relatório do cardiologista com descrição da cardiopatia e Ecocardiograma (apenas para criança com cardiopatia congênita)
    -Relatório do pneumologista com descrição da doença e dos medicamentos em uso pelo paciente e laudos de Radiografia do tórax (apenas para criança com doença pulmonar crônica)
    -Termo de Responsabilidade assinado pelo responsável e pelo médico.
    - carteira do SUS do bebê.
    - um relatório escrito pelo pediatra contendo os motivos pelo qual se faz necessário a toma da medicação pelo paciente.

    O laudo para solicitação, o termo de responsabilidade e a portaria podem ser baixados aqui:
    http://www.saude.ba.gov.br/index.php?option=com_content&view=article&id=4632:glossario-das-acoes-estrategicas-do-plano-estadual-de-saude&catid=16:bibliotecavirtual&Itemid=56

    O estado da Bahia está de parabéns pela iniciativa, o único problema é que o período de sazonalidade do VSR na região Nordeste tem início em março e o governo só dá a palivizumabe a partir de abril. Sendo que após o carnaval a cidade de Salvador inicía um surto de gripe todos os anos (este ano foi em fevereiro). Além disso, a Bahia só fornece a palivizumabe para prematuros nascidos com menos de 28 semanas ou crianças com cardiopatia ou doença pulmonar crônica.

    Obrigada pela oportunidade de partilhar estas informações.

    ResponderExcluir
  6. Modelo de Petição para quem precisa e está com dificuldade, quando eu dei entrada no processo, a liminar saiu rapidamente, em dois dias já estava com a Liminar na mão e meu filho Luquinhas já recebeu o medicamento, ele recebeu alta em abril de 2012, entrei com a Ação em maio de 2012 solicitando que fosse dado as 5 doses do medicamento até completar dois anos de idade e no mesmo mês ele recebeu o anti corpo Synagis nos meses de maio a setembro de 2012 e já recebeu a 1ª dose de ano 2013 e receberá até setembro conforme a AÇÃO DE OBRIGAÇÃO DE FAZER PARA O FORNECIMENTO DE MEDICAMENTOS COM PEDIDO DE TUTELA ANTECIPADA, não gastei nada, a aplicação estou realizando na Maternidade Santa Brígida e estou pagando apenas uma taxa de R$20,00 para aplicação. Segue o MODELO DE PETIÇÃO PARA FORNECIMENTO DA SYNAGIS (PALIVIZUMABE).
    http://www.google.com.br/#site=&source=hp&q=irene+mathozo+cordeiro&oq=irene+mathozo&gs_l=hp.3.0.0i30.2163.9246.0.10271.22.19.3.0.0.0.297.2237.10j3j6.19.0...0.0...1c.1.12.hp.SHQfIv0TbMo&bav=on.2,or.&bvm=bv.46471029,d.dmQ&fp=c3a3fb9966cb7ddb&biw=1366&bih=677

    ResponderExcluir
  7. Modelo da petição acima. Endereço Eletrônico
    http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:q3n34knGNmoJ:formsus.datasus.gov.br/imgarq/8985/1134864_109700.doc+irene+mathozo+cordeiro&cd=1&hl=pt-BR&ct=clnk&gl=br

    ResponderExcluir
  8. Olá minha filha também precisa da vacina então fui na promotoria publica e falei direto com o juiz e menos de 1 mês tive a liberação agora estou esperando que a 2° Regional de Saúde de Curitiba entre em contato para que eu possa pegara vacina. Então fica a dica procurem primeiramente a promotoria do seu estado e caso não de cero ai sim procure o advogado...Isso é mais rápido e fácil e sem custos.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Ola marciele poderia me dar o endereco de onde vc foi?

      Excluir
  9. ola, gostaria do modelo de petição para medicamento(vacina palivizumabe) para minha bebe prematura. Alguem pode colocar aqui?muuuito obrigada!thais santa catarina

    ResponderExcluir
  10. olá, geralmente o próprio pediatra tem o modelo a ser preenchido. Meu filho nasceu prematuro em 2012, ficou 7 meses e meio no hospital, demos entrada nos papeis no ambulatorio Maria Zelia, Belem - SPaulo e em duas semanas recebemos a ligação para comparecer com nosso filho para começar a tomar Synagis.
    foi necessario preencher o papel, anexar, cópia da alta hospitalar, o medico fez uma carta e exanou ao processo, mas dentro dos requisitos ele estava apto a todos: broncodisplasia, usuario de oxigenio, hipertensão pulmonar, 26 semanas.

    ResponderExcluir
  11. Olá meninas! Vcs tem ctt d alguém q possa m ajudar em SP? Meu BB é cardiopata e bloquearam a vacina mês agosto e setembro. Meu e-mail é keldecastro@gmail. com
    Obrigada. Raquel

    ResponderExcluir
  12. Olá meninas! Vcs tem ctt d alguém q possa m ajudar em SP? Meu BB é cardiopata e bloquearam a vacina mês agosto e setembro. Meu e-mail é keldecastro@gmail. com
    Obrigada. Raquel

    ResponderExcluir
  13. Olá meninas! Vcs tem ctt d alguém q possa m ajudar em SP? Meu BB é cardiopata e bloquearam a vacina mês agosto e setembro. Meu e-mail é keldecastro@gmail. com
    Obrigada. Raquel

    ResponderExcluir

LinkWithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...